L’associazione
La mission di AIC Veneto
Servono competenza, serietà, idee chiare per evitare che il tema venga banalizzato o sfruttato per realizzare profitti a scapito della salute dei pazienti. La strada da percorrere è sempre in salita e la tensione positiva non deve diminuire.
Aspiriamo a un mondo in cui la celiachia non costituisca più una penalizzazione, neppure minima, per le persone, nella vita privata, nel lavoro e in ogni altro contesto sociale.
Dal 1980 AIC Veneto è il punto di riferimento unico Regionale per quanto riguarda la celiachia e risponde alla necessità di chiarezza, onestà e competenza per tutto ciò che riguarda questa patologia. Nel corso del tempo ha contribuito a migliorare enormemente la qualità di vita delle persone celiache e delle loro famiglie. Dialoga con gli interlocutori istituzionali portando la voce dei pazienti presso i tavoli di discussione e nei luoghi di dibattito sui temi che li riguardano da vicino, cura la relazione con i media e fa rete con le altre realtà nazionali.
Cosa è la celiachia
Cos’è
La Malattia Celiaca (o Celiachia) è una infiammazione cronica dell’intestino tenue, scatenata dall’ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti.
La Dermatite Erpetiforme è una patologia scatenata in soggetti geneticamente predisposti dall’assunzione dietetica di glutine e caratterizzata da lesioni cutanee specifiche e distintive, che regrediscono dopo l’eliminazione del glutine dalla dieta. E’ considerata una variante della malattia celiaca, anche se molto raramente la Dermatite Erpetiforme si presenta con le caratteristiche lesioni della mucosa duodenale della celiachia
È la frazione proteica alcool-solubile di alcuni cereali, quali frumento, orzo e segale
Sintomi
La Celiachia è caratterizzata da un quadro clinico variabilissimo, che va dalla diarrea profusa con marcato dimagrimento, a sintomi extraintestinali, alla associazione con altre malattie autoimmuni. A differenza delle allergie al grano, la Celiachia e la Dermatite Erpetiforme non sono indotte dal contatto epidermico con il glutine, ma esclusivamente dalla sua ingestione. La Celiachia non trattata può portare a complicanze anche drammatiche, come il linfoma intestinale
Diagnosi
La celiachia può essere identificata con assoluta sicurezza attraverso la ricerca sierologica e la biopsia della mucosa duodenale in corso di duodenoscopia. Gli accertamenti diagnostici per la celiachia devono necessariamente essere eseguiti in corso di dieta comprendente il glutine
Terapia
La dieta aglutinata è l’unica terapia disponibile per celiachia , va eseguita con rigore per tutta la vita. Introdurre il glutine a 12 piuttosto che a 6 mesi, come avviene di norma, non modifica il rischio globale pur ritardando la comparsa di celiachia; ma potrebbe ridurre il rischio di sviluppare questa condizione nei bambini ad alto rischio genetico
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What is Coeliac Disease?
Coeliac disease (CD) is a chronic inflammation of the small intestine, triggered in genetically predisposed individuals, by dietary gluten
Dermatitis Herpetiformis (DH) is chronic inflammatory disease, triggered in genetically predisposed individuals by dietary gluten. It usually shows up with characteristic blistering and itchy skin lesions and pathognomonic intra-dermal IgA deposits. Both disappear upon a gluten-free diet. DH is considered as a dermatological variant of CD, even if intestinal lesion, often mild, are present in a very small percentage of DH affected patients.
Gluten
Gluten is a protein fraction of wheat, rye and barley. Gluten has two fractions: gliadins (the alcohol-soluble one) and glutenins (the acetic -soluble one).
Symptoms
The clinical spectrum of CD is wide and includes symptomatic cases with either classical intestinal (for example, chronic diarrhea, weight loss) or non-classical extra intestinal symptoms and signs. CD sometimes is associated with some autoimmune diseases. Differently from the allergy to wheat proteins, CD and DH are not elicited by the skin contact with gluten, but exclusively by the dietary exposure to gluten. Untreated CD might lead to some complications, some of which are severe such as intestinal malignancy.
Diagnosis
CD diagnosis is made by means of the determination of anti-transglutaminase and anti-endomisium antibodies in the peripheral blood, followed by small intestine biopsy. These tests must be performed during a gluten-containing diet.
Therapy
At the moment, a long-life, strict gluten-free diet is the only available therapy for CD. Recent studies demonstrated that neither the timing of first introduction of gluten during the weaning, nor the duration of breast-feeding lower the risk of developing celiac disease among at-risk infants, although the later introduction of gluten is associated with a delayed clinical onset of the disease.
AOECS – Association Of European Coeliac Societies
AOECS, costituita nel 1988, è un’organizzazione che include associazioni per la celiachia dei paesi europei, indipendenti e senza scopo di lucro.
L’AOECS si occupa di problematiche di importanza internazionale che investono tutte le associazioni di cui AOECS coordina le attività e le questioni di interesse comune favorendo lo scambio di informazioni fra di esse.
Per perseguire i propri obiettivi, l’AOECS:
1. lavora a livello europeo (anche attraverso il Codex Alimenatrius) per ottenere normative riguardanti i prodotti dietetici senza glutine;
2. lavora a livello europeo per avere leggi e regolamenti anche per quel che concerne l’etichettatura dei prodotti del libero mercato;
3. lavora per l’incremento della circolazione dei prodotti senza glutine in ambito europeo;
4. coordina lo scambio di informazioni riguardanti la condizione degli intolleranti al glutine e di soggetti con dermatite erpetiforme;
5. mette a disposizione delle associazioni europee la propria esperienza per la costituzione di nuove associazioni nazionali nei paesi dell’europa dove attualmente non esistono associazioni per la celiachia.
Presentazione Ordinamento
AIC Veneto ha un proprio Statuto, votato dall’Assemble Regionale, il quale regola ogni aspetto della vita associativa.
Dispone inoltre di un regolamento che specifica in modo chiaro e dettagliato le regole di comportamento da seguire
Referenti
Il Consiglio Direttivo AIC Veneto detta l’organizzazione delle attività. Per ognuna di queste attività viene individuato un referente: questo vale a partire dal presidio di una provincia fino all’organizzazione delle manifestazioni, passando per l’Alimentazione Fuori Casa (AFC), il Progetto Scuole Alberghiere e il progetto per le scuole In Fuga dal Glutine.
In questa sezione potrai trovare i nominativi dei referenti delle varie attività in cui AIC Veneto è impegnata.
Clicca qui per vedere da chi è formato il Consiglio Direttivo.
Provincia | Referente | Telefono | Orari |
Belluno | |||
Padova | Enrico Beltramelli | 3406200964 | ore pasti |
Padova | Giovanni Mazzucato | 3405039665 | |
Rovigo | Barbara Osti | 3498375275 | |
Treviso | Umberto Finardi | 3388669005 | |
Venezia | Patrizia Carlon | 3382728882 | |
Verona | Francesca Peranzoni | 0458402723 | |
Vicenza | Marco Ottaviani | 3351415017 |
testo
Il Comitato Scientifico Regionale è un organismo costituito di AIC Veneto con la finalità di incentivare la ricerca e ottimizzare l’assistenza ai soggetti celiaci della nostra Regione. È costituito da clinici esperti della materia ed impegnati quotidianamente nel contatto con i pazienti, oltre che da ricercatori e medici di laboratorio impegnati sullo stesso fronte.
Fornisce consulenza tecnica per le varie iniziative promozionali di AIC Veneto. Infine costituisce l’interfaccia tecnica tra l’AIC Veneto e le Autorità Sanitarie Regionali per quanto attiene alle problematiche assistenziali.
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